L3-0624 — Zaključno poročilo
1.
Pediatrični antifosfolipidni sindrom.

Z namenom boljše opredelitve kliničnih in laboratorijskih značilnosti APS pri otrocih smo vzpostavili mednarodni register za pediatrične bolnike z APS (Ped-APS register). Ped-APS register predstavlja največjo kohorto otrok z APS objavljeno do sedaj in je omogočil originalne podatke o kliničnih in laboratorijskih značilnostih ter vpogled v dolgoročni potek bolezni pri otrocih z APS. V poglavju v knjigi izdani leta 2008 pri mednarodni založbi smo pregledno predstavili naše klinične izkušnje in izpostavili nova spoznanja na področju neonatalnega in pediatričnega APS.

D.01 Vodenje/koordiniranje (mednarodnih in domačih) projektov

COBISS.SI-ID: 24121561
2.
Nacionalni register bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi v Sloveniji.

Z namenom ugotoviti pogostnost primarnih imunskih pomanjkljivosti (PIP) v Sloveniji smo vzpostavili nacionalni register bolnikov s PIP. V register smo vključili vse bolnike s PIP, ki so bili diagnosticirani na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Skupaj smo v register vključili 96 bolnikov s kliničnimi in laboratorijskimi znaki težke PIP, ki so bili diagnosticirani v času od 1977 do 2007. Pričakujemo, da bo nacionalni register bolnikov s PIP prispeval k boljšemu poznavanju teh bolezni v Sloveniji ter omogočil nadaljnje raziskave na tem področju medicine.

D.01 Vodenje/koordiniranje (mednarodnih in domačih) projektov

COBISS.SI-ID: 24524505
3.
Periodični vročinski sindromi in ostale avtoinflamatorne bolezni

V letu 2009 smo organizirali mednarodno srečanje s področja periodičnih vročinskih sindromov in ostalih avtoinflamatornih bolezni z namenom boljšega poznavanja teh vrojenih motenj imunskega odziva v državah vzhodne in centralne Evrope. Mednarodno srečanje smo organizirali oktobra 2009 v Ljubljani v sodelovanju s Pediatric Rheumatology European Society in J Project initiative of the European Society for Primary Immunodeficiencies. Srečanja se je udeležilo 121 udeležencev iz 22 držav.

B.01 Organizator znanstvenega srečanja