Slovenski raziskovalni program za celostno obravnavo raka SLORApro

Rak je vedno večji globalni izziv za javno zdravje, z znatnimi in neodpravljenimi neenakostmi v incidenci, umrljivosti in preživetju tako znotraj posameznih držav kot med državami. Osnovni namen novega raziskovalnega programa SLORApro je celostno raziskovanje in z dokazi podprto obvladovanje raka v Sloveniji. Hkrati želimo pridobljena znanja in izkušnje prenesti tudi na področje obvladovanja drugih kroničnih nenalezljivih bolezni. SLORApro tako predstavlja nov celovit raziskovalni pristop na področju obvladovanja kroničnih nenalezljivih bolezni v Sloveniji in širše. Načrtujemo raziskave na vseh ravneh zdravstvenega varstva oz. obvladovanja raka - delovna področja so predlagana ločeno za raziskave na ravni primarne, sekundarne in terciarne preventive. Dodatni delovni področji, ki sta aktualni za vse ravni obvladovanja raka, naslavljata ocenjevanje bremena raka, ki je temelj za vse nadaljnje aktivnosti, ter raziskovanje socialno-ekonomskih neenakosti, ki jih zaznavamo tako v Sloveniji kot globalno. Specifični cilji raziskovalnega programa SLORApro so: 1. Na podlagi podatkov nacionalnega Registra raka analizirati breme raka v Sloveniji ter kazalnike postaviti v mednarodni kontekst. 2. Identificirati najpomembnejše dejavnike tveganja za nastanek raka v Sloveniji in predlagati z dokazi podprte ukrepe primarne preventive. 3. Spremljati učinke obstoječih nacionalnih presejalnih programov za raka ter z dokazi utemeljevati (ali zavreči) smiselno uvajanje novih. 4. Za posamezno vrsto raka s pomočjo kliničnih registrov razviti kazalnike kakovosti obravnave (pri diagnostiki, zdravljenju, rehabilitaciji in paliativni oskrbi), zagotoviti njihovo spremljanje, analizo in ustrezno interpretacijo, ki je osnova predlogov izboljšav zdravstvenega sistema. 5. Razpoznati in analizirati dejavnike, ki so pomembni za izboljšanje kakovosti življenja onkoloških bolnikov, za zmanjšanje bremena poznih posledic bolezni in zdravljenja ter za izboljšanje preživetja bolnikov z rakom. 6. Raziskati socialno-ekonomsko neenakosti v dejavnikih tveganja za raka, bremenu raka in obravnavi onkoloških bolnikov v Sloveniji ter predlagati možne ukrepe za zmanjšanje teh neenakosti. 7. V slovenski javnozdravstveni prostor razvijati in uvajati nove metode in tehnologije za zbiranje, računalniško obdelavo, analizo in interpretacijo zdravstvenih podatkov. 8. Ugotoviti, katere primere dobrih praks v primarni, sekundarni ali terciarni preventivi raka bi lahko prenesli na obvladovanje drugih nenalezljivih bolezni ali v organizacijo nacionalnega zdravstvenega sistema.

Raziskovalni program SLORApro bo prispeval k napredku znanosti in stroke na številnih področjih: javno zdravje, epidemiologija, onkologija, medicina dela, zdravstvena informatika in biostatistika. Najpomembnejši pričakovani prispevki k razvoju znanosti in stroke so: 1. Pregled nad bremenom raka v državi in umestitev slovenskih kazalnikov bremena raka v mednarodni kontekst 2. Poznavanje socialno-ekonomskih neenakosti v dejavnikih tveganja za raka, zbolevanju za rakom ali pri obravnavi zbolelih. 3. Razvoj in uvajanje nacionalnega kazalnika socialno-ekonomske neenakosti ter promocija njegove uporabe, tudi izven področja zdravstva. 4. Identifikacija najpomembnejših dejavnikov tveganja za nastanek raka v Sloveniji ter kvantifikacija njihovega vpliva v Sloveniji. 5. Prepoznava najbolj ogroženih skupin prebivalstva in priprava populacijsko specifičnih predlogov za preventivne ukrepe, pravočasno diagnozo, zdravljenje, rehabilitacijo in paliativno oskrbo. 6. Kvantifikacija in spremljanje učinkov nacionalnih presejalnih programov za raka. 7. Ocena kakovosti obravnave bolnikov z rakom. 8. Ocena razlik v kakovosti življenja bolnikov med in po različnih vrstah zdravljenja. 9. Pregled nad bremenom poznih posledic bolezni in zdravljenja. 10. Identifikacija elementov sistema zdravstvenega varstva, ki vplivajo na preživetje slovenskih bolnikov z rakom. 11. Razvoj in uvajanje novih epidemioloških metod, s fokusom na možnost uporabe tudi pri drugih tematikah v zdravstvu. 12. Razvoj in uvajanje novih postopkov za zbiranje in obdelavo zdravstvenih podatkov, ki se lahko prenesejo na druga področja v zdravstvu. 13. Uvedba in razvoj inovativnih pristopov v informatizaciji zdravstva. 14. Razvoj in uvajanje nacionalnih kliničnih registrov za različne rake. 15. Razvoj in uvajanje novih načinov spremljanja kakovosti zdravstvene obravnave.

Projekt bo pomembno vplival na družbo, saj bo s svojimi cilji dosegel: 1. Boljše razumevanje raka in njegovo sistemsko obvladovanje. 2. Zmanjšanje neenakosti v družbi. 3. Večjo povezanost raziskovalne skupnosti, civilne družbe, odločevalcev in gospodarstva 4. Promocijo Slovenije kot države z dobro zastavljenim in izvedenim državni programom obvladovanja raka. 5. Vzgojo raziskovalnih kadrov. Tako z družbenega kot z gospodarskega vidika ima predlagani projekt zagotovo največji pomen na področju izboljšanja sistemskega obvladovanja raka. Z družbenega vidika je pomen izvajanja primerne onkološke oskrbe neprecenljiv, saj predstavlja rak danes enega od ključnih problemov zahodnega človeka. Celostna, kakovostna in nemotena obravnava onkoloških bolnikov je torej ena od ključnih nalog naše celotne družbe. Napredek na populacijski ravni bomo dosegli le, če bomo sposobni programe primarne, sekundarne in terciarne preventive enakovredno uveljaviti v vseh skupinah prebivalstva. K temu lahko pomembno prispevamo s povečevanjem razumevanja o dejavnikih tveganja in sami bolezni v družbi in sicer preko večjega povezovanja med raziskovalno skupnostjo, civilno družbo, odločevalci in gospodarstvom. Uspehi na področju obvladovanja raka pa lahko postanejo primer dobre prakse za ostale kronične nenalezljive bolezni, ki povzročajo v naši populaciji več kot 80 % vseh smrti. Zmanjševanje bremena raka na sistematičen in dolgoročen način je možno le s celovitim obvladovanjem raka. Na najvišji evropski ravni smo to dokončno prepoznali leta 2021, ko je Evropska komisija predstavila Evropski načrt za boj proti raku, ki vključuje vse nivoje, od preventive, do zdravljenje in oskrbe, ter njegovo izvajanje umestila med ključne prioritete na področju zdravja. V Sloveniji smo s prvim petletnim nacionalnim programom obvladovanja raka pričeli že leta 2010, za obdobje do leta 2026 pa bo vladi Republike Slovenije v potrditev predlagan že tretji Državni program obvladovanja raka (DPOR) 2022-2026. Slovenija tako spada med redke evropske države, ki so že razpoznale potrebo po vzpostavitvi in uveljavitvi koordiniranih, nacionalno vodenih in celovitih zdravstvenih storitev za področje raka, ki je tudi trajnostno financirana. To kaže na visoko raven zavedanja o problematiki obvladovanja raka v slovenski družbi, kar bi se z ustanovitvijo raziskovalnega programa na področju celostne obravnave raka še okrepilo in nadgradilo. Sistem razpoznava slabše urejena področja spremljanja bremena raka razpoznava, jih objektivizira ter jih poskuša naslavljati. V raziskovalnem programu bomo zagotovili z dokazi podprt in bolj poglobljen pregled nad stanjem na področju obvladovanja raka v Sloveniji, na ta način bomo objektivizirali situacijo ter podprli uresničevanje DPOR. DPOR aktivno podpira tukaj predlagan raziskovalni program SLORApro. Aktualnost vsebin, celovitost in možnost njihove direktne uporabe v praksi bo še povečala sloves Slovenije, kot države z dobro organiziranim sistemom onkološkega zdravstvenega varstva in izjemno povezanostjo družbe in stroke tega področja. V raziskovalno skupino je vključenih več vodilnih slovenskih strokovnjakov in univerzitetnih učiteljev s področja javnega zdravja, epidemiologije, onkologije, medicine dela in biostatistike. Vzpostavljeno je stabilno razmerje med izkušenimi raziskovalci, raziskovalci srednje generacije ter tistimi, ki v raziskovanje na področju javnega zdravja šele vstopajo. Mlajši raziskovalci se bodo vključevali v raziskovalno delo na vseh ravneh delovanja programa, hkrati pa zasnova programa zagotavlja redno komunikacijo z izkušenimi raziskovalci.